蔡明忠兒子讓我面對生命更謙卑 | 全台藥局網

2013年10月3日—三位哥哥姊姊也都很愛他，回到家都要爭相抱他。我大兒子都一八○公分了，還老愛跑去擠在瀚瀚床上跟他一起睡；小女兒都二十 ...

紀錄片畢竟不是劇情片，它是要呈現生活，我覺得這部電影拍得不煽情，很好，很真實，我相信這部片不是要讓你感動，或付出同情；但片中每位爸爸出現時，我都心有戚戚焉（笑）。

我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎？他比「腦性麻痺」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。

想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。

其實，在瀚瀚生下來之前，醫生就告訴我們，孩子有點問題，懷疑是「水腦症」，他很理智地問我們，有考慮生下來嗎？以前比較粗俗的講法就是「這個囝仔壞去了！」也許他認為我們這樣的家庭，生的小孩一定要是perfect（完美）！

但我與我老婆都很重視生命，我們最後還是決定，把他生下來。本以為裝上導管把腦子裡的積水引流掉，就沒有大問題了；但後來才發現，是比水腦更棘手的問題。

蔡明忠夫婦對《一首搖滾上月球》不煽情、不說教的風格讚譽有加。中為導演黃嘉俊。

（攝影/林育緯）

瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳才回來。後來他又被診斷有「巨腸症」，沒辦法排泄，肚子會一直鼓起來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。

後來瀚瀚開刀動了手術，在肚子上開了一條胃廔管，給他補充營養液和奶水，還嘗試口服攝取，雙管齊下一陣子後，慢慢把肉養起來，有體重、有營養了，抵抗力才慢慢增強。

其實在前五個月的產檢，一切都還正常，那時器官都長好了，所以他外表容貌都沒有影響。我常說，我們家四個小孩裡，他長得最帥，鼻子又挺，眼睛又大，他的兩個姊姊一直都想「移植」他的長睫毛。

即使知道他的腦部發育不全，影響他的語言表達，甚至是視力，也沒辦法站立、行走，但我們確信他有聽覺；而且最幸運的是，他的吞嚥與咀嚼能力都很不錯，有時候甚至在癲癇抽筋的狀態下，還可以繼續吃，連他媽媽都說，他的生命力很強。

目前影響...